nasce nel Marzo 2017 su iniziativa di alcuni genitori di bambini affetti da deficit di cobalamina C, provenienti da tutta Italia, con la ferma volontà di sostenere la ricerca scientifica e ogni iniziativa diretta a migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei propri familiari.

I fondatori si conoscono in rete, dove spesso si rifugia chi si imbatte per la prima volta in una malattia dal nome strano e complicato, ma che ben presto, superato il primo momento di dolore e stordimento, si impara a pronunciare in modo impeccabile e a scrivere ripetutamente nei motori di ricerca, nella speranza di trovare risposte a domande che mai si era immaginato di dover formulare e alla ricerca di persone che stanno affrontando gli stessi problemi e le medesime paure.

È così che, nel Febbraio 2013, dopo aver conosciuto altri genitori ed aver realizzato di non essere sola, una mamma trova il coraggio di creare una “famiglia” virtuale; un gruppo in cui riconoscersi, condividere esperienze e aiutarsi per quanto possibile. Più o meno nello stesso periodo, presso l’Ospedale Bambino Gesù di Roma ha inizio un trial di un farmaco sperimentale a cui partecipano numerose famiglie da tutta Italia: ciò fornisce l’occasione per trasformare molte amicizie virtuali in reali.

Nel 2014 la “famiglia” è così numerosa che comincia a prendere forma l’idea di creare un’associazione specifica per la cblC. L’idea, ambiziosa e troppo impegnativa per molti, rimane tale ancora per un po’. Nel frattempo, l’ampia partecipazione alle prime raccolte dati a fini statistici all’interno del gruppo riaccende la speranza e la determinazione. Qualche anno dopo, nel 2017, grazie alla caparbietà di cinque famiglie, nasce la cblC aps, con un motto che è anche una mission: NON POSSIAMO DIRIGERE IL VENTO, MA POSSIAMO ORIENTARE LE VELE